鶼鰈情深——我家有個寶貝兒
作者：余子麟牧師、溫雅珩姊妹 弟兄： 聽見你説起兒子最近確診自閉症，聲音裡的徬徨與恐懼，令我又想起我的兒子確診時的情形。 那時他剛剛開始去幼兒班。我們千挑萬選幫他選了一間我們認為最好的學校，才開學兩個星期，就收到學校通知，說這裡不是我兒子最適合的學校，著我們退學，並建議我們帶他去看醫生，檢查他是否有學習障礙。那時我正在外地主持同工年度退修會，收到妻子的電話，只覺得無助擔心，巴不得趕快回家與他們一起，但卻無奈不能。 終於等到見專科醫生的日子，我帶著兒子去到診所，一五一十將情況向醫生解釋，但醫生只是淡淡的說，可能只是孩子有點頑皮，不用擔心。我記得我當下立刻無名火起，激動地對醫生說：「現在我的孩子被學校退學了，你跟我說沒有問題？怎可能沒有問題？」醫生望著我，幽幽的說：「那麼你想我怎樣？」我回答：「請你轉介他到兒童醫院接受自閉症評估測試。」醫生說：「你不介意就早點說嘛！有很多家長不喜歡我說他們的孩子有問題，我才這樣說……」我心想，如果我懷疑自己有癌症，你是否也會害怕我不能接受自己有病而說我無事然後打發我走不作治療？ 自閉症兒童接受治療的黃金時期是六歲以前；六歲後的治療成效一般會比六歲前顯著下降。越早開始接受治療，病徵能夠得到改善的機會就愈大。所以我常常勸家長，不要諱疾忌醫，千萬不要延誤，有懷疑時要盡早帶孩子去接受評估測試，以致若真的確診時可以及早開始治療，增加成效。我還記得那天在兒童醫院的特別診所，醫生向我們公佈評估測試的結果，確診我兒子患有自閉症，我們心裡面都舒了一口氣，踏實了。 其實，最難過的不是確診的結果，而是未有結果之前的那段日子。那時還未知道是甚麼事，只知道他沒有學校收容，又不知道可以怎樣幫助他，無助得很。直到有了診斷，我們心裡才安樂，因為現在知道他其實有甚麼問題，就可以開始安排治療，這樣他才能得到幫助，才能脫離現在的困境。有人問我，兒子得到自閉症，你不會傷心嗎？你不會埋怨神嗎？我讀神學的時候，在傳道書中明白了一個道理。「故此，我見人莫強如在他經營的事上喜樂，因為這是他的分。」（傳道書3:22上）神為每一個人都定下了他的「分」（或作「份」）。每個人的份都不同，當中都有我們認為是正面的，也會有我們認為是負面的。傳道者勸勉我們學習要在每一件事上看見神的美好。事情本來就無分好壞；是禍是福全是觀點與角度的問題。神在這破碎的世界，已經將我們可以承受的最好的給了我們，問題只是我們要不要選擇去看見。 在很多人的眼中，自閉症是厄運。但是，孩子在這世界，本來就可能遇到各種的艱難。有些孩子有癌症，有些孩子長大了去吸毒，有些孩子不孝順甚至與父母反目，有些孩子去飊車結果意外身亡，有些孩子有抑鬱症，有些孩子在壓力之下自尋短見……人生本來就會遇到各種困難，自閉症只是其中之一種。孩子沒有自閉症，也可以有其他困難。我們從來沒有能力保證孩子不受任何傷害、不預任何困難、永遠健康快樂地成長。相比之下，自閉症其實也不是那麼難面對：有政府的資源，也有各式治療師提供協助，還有很疼愛孩子的學校老師。透過兒子，我們反而遇見了許多的恩典與福氣。 在我們的眼中，兒子從來都不只有「自閉症」這三個字可以形容。我的兒子是一個常常都很快樂的孩子，會為很微小的事情而笑得很開懷。他很容易滿足，不會有很多慾求。他很聽話，叫他做事情他不會拒絕，他很有審美眼光，他選的東西通常都反映出很好的品味，他的算術特別好，很少算錯數。我們很感謝神賜給我們這個孩子，他本是神的美意。這不代表照顧他不艱難。但照顧任何一個孩子本來就都是艱難的，不是嗎？與其抱怨，不如專注去細看此中的美好。我相信我信的神是美善的神。 我鼓勵你也如此相信。不然，我們還可以有甚麼盼望呢？願主的平安常與你同在。 主內， Alan ___________________________________________________________________________________ 致同行的特殊需要兒童母親們： 今天喘過氣了嗎？喝了口咖啡嗎？細嚼過午飯了嗎？是的。是可以的——放自己為先，愛錫一下自己；只不過是一、兩句鐘而已，不用自責。疲累的士兵上不了戰場。 我知道我是幸運的：老爺奶奶（即公公、婆婆）從沒怨過一句：幹嘛孫兒有自閉症。反之，這個孫兒更是他倆的至愛。孫兒有言語障礙，那就棄掉中文，用英文以孫子可理解的程度溝通；孫兒對酒家的嘈吵聲音有行為反應，二話不說，自己帶著孫兒回家，然後著我們繼續用餐，不必影響了其餘家人的飯聚。沒有老爺奶奶由衷的支持，我撐不到今天。 沒有來自家裡的壓力，不等於沒有外來的目光和閒言：兒子還年幼時，我沒辦法叫他停止嚎哭。他年長一點後，我不能亦不會每次解釋為什麼我不跟他說中文；到他十歲出頭，我控制不到他每聽到嬰兒哭聲，即使是在商場或酒家，他都會伏在地上折騰。兒子現在是少年人了，但上街時我仍拖著他的手，生怕他走失。 在日常生活中，有兩件事是叫我在養育有特殊需要的兒子時最提心吊膽的：一是他走失，二是他生病。兒子向來行動迅速快捷，靜悄悄的。我們曾在學校、商場及機場走失了他，有兩次甚至要動員警察找他。失去了他蹤影的半句鐘，每次都如在地獄中折騰；他每次走失後能安全無恙，亦不似受到驚嚇，實在是神的保守。第二件叫我無助的就是兒子身體不適的時候，兒子言語有限，理解能力亦有限。別說叫他不適時告訴我們，就是叫他意識自己不適仍未學懂。每次待我們意識到他沒胃口、目光呆滯，已是發病中期。他慢了一日獲得治療，就增加我一日的心痛。每次他生病我都覺得他很可憐，寧願代替他生病。記得他五歲的時候，日常詞彙還不到二十個字時。懷疑他腦膜炎，由於未能以言語確診，醫生建議抽骨髓驗證，在要下決定的那一、兩小時，絕對令我肝腸寸斷，那一刻深深體會聖靈用說不出的嘆息，替六神無主的我禱告。在作決定前的最後一刻，兒子終於回過神來，開始活動，以至我們可以斷定他只是患了重感冒，不是可以奪命的腦膜炎。 在神的看顧下，兒子身體蠻算健康，病痛不算多。然而每次需要打防疫注射就是一場大戰。我們老早已放棄每年注射流感疫苗，不過成長期的疫苗不可避免，十二歲時最後一次在家庭醫生處注射疫苗，兒子伏在地上極度掙扎，我惟有整個人伏在他身上，用力抓緊他，好讓醫生進行注射。十五歲時，需要接種兩種疫苗，那一役動員四個成年人才能捉實他，成功進行注射。兒子在大叫、嚎哭、掙扎，我痛在心頭，我不敢想像他繼續長大，力氣增長，我卻漸老氣弱，如何能再捉緊他接受注射。「將來」，對有特殊需要兒童的家庭而言，就是實踐信心的實際考驗。 即使我在世有八十年日，我大概仍然會比兒子先走一歩，回到天父處去。我常說笑，我人生其中一大目標和成就，大概是在退休前準備好我倆夫婦及兒子一共三人的退休金，我不要把日後照顧有特殊需要的兒子的責任加諸其餘子女身上。這枷鎖太重，我願其餘的子女有自己的生活。他們有一個有特殊需要的兄弟是一個不變的事實，我不願他們否定這個事實，但亦不願他們背負要照顧兄弟一生的重擔。萬事總要取得平衡，我會盡我所能去預備，但不會亦不可能掌握每一個細節。這大概就是《聖經》希伯來書11:1所說：「信就是所望之事的實底，是未見之事的確據。」一個實踐的方法吧。同行的母親們呀！思慮既不能使壽數加增又不能改變事實，那就好好安靜的待在上主的懷裡，別再掙扎。天空的飛鳥不種也不收，天父尚且養活牠們，更何況我們有特殊需要的孩童？天父才是愛他們最深最誠的人，我們是管家、是參與者，別把自己看作根源，亦別把自己看作終極。放手，學以天父為中心才是我們作母親的最大功課。 提起作為母親的身份，不要忘記我們依然是其他子女的母親。其餘的子女都需要我們付出實際的時間、金錢和心思。孩子們心思細密，我們只是口講愛他們，轉過頭來把心思精力都放在他們有特殊需要的孩子身上，一點都瞞不過他們。好好待其餘的子女，不偏袒有特殊需要的孩子，才不會惹兒女的氣，不去製造現代版的以掃和雅各嫉妒、不相容的局面。 我們是母親，亦是人妻。照顧有特殊需要的孩子，照顧其餘的孩子，亦得照顧丈夫啊！容許我再說清楚一點，我們其實要照顧我們的婚姻。婚姻是需要營造的。就好像一個花園，需要恆常特意的修剪施肥，重點是「特意」。婚姻需要刻意經營，稍有不慎婚姻有破口時，我們的後援系統就會岌岌可危，造成孤軍作戰，身心俱殘，滿心苦毒，滿口怨言的局面。那你我距離作敬畏耶和華的婦女就甚遠矣。 最後請好好照顧自己，愛惜自己。你體力不支，或心靈陷入沮喪，受傷者就是家庭、是你最想照顧的有特殊需要的兒女，疲累的士兵上不了戰場。你的全部是神，不是那有特殊需要的兒女。神要我們享受祂，信任祂。信任的實體表現就是放手，容許並接納自己不能提供所有答案，不能安排我們有特殊需要的孩童的一生。我們可以不完美，可以不完善。天國再臨之時，我相信我們就變得完全，我們有特殊需要的孩子亦變得完全。我感謝這一切的經歷，容許我切切的經歷信，切切的體會誰掌管明天。信仰就是這麼實在的活在有特殊需要兒童的家庭中。共勉之！ 主內， 溫雅珩
